Ons doel
Deze pagina biedt u een overzicht van de meest passende zorg voor mensen met een Langdurige Bewustzijnsstoornis (LBS) op het juiste moment. We nemen u mee in verschillende fasen van zorg en behandeling voor mensen met LBS. Daarnaast bieden we een overzicht van organisaties die deze zorg en behandeling aanbieden.
Voor wie
De pagina is voornamelijk bedoeld voor naasten van mensen met LBS. Daarnaast kan het ook aan zorgprofessionals een overzicht geven welke zorg op welk moment passend is.
Belangrijke ontwikkelingen
Op dit moment vindt er een omslag (transitie) plaats in Nederland om de zorg en behandeling voor mensen met LBS nóg beter aan te bieden. De komende jaren werken diverse organisaties hard mee aan deze transitie. Daarom houden we deze pagina zo actueel mogelijk. Eind 2022 komt er weer een nieuwe versie.
Ziekenhuisfase
Als de revalidatiearts of hoofdbehandelaar in het ziekenhuis denkt dat uw naaste een langdurige bewustzijnsstoornis heeft, neemt zij/hij contact op met EENnacoma. Vervolgens komt een expert van EENnacoma langs in het ziekenhuis om vast te stellen of de patiënt een langdurige bewustzijnsstoornis heeft en in aanmerking komt voor gespecialiseerde zorg.
Locaties: Elk (universitair) ziekenhuis in Nederland
Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl
Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl is de landelijke vereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH), zoals mensen met LBS, en naaste(n). De patiëntenvereniging richt zich op: het geven van informatie, het beantwoorden van vragen, lotgenotencontact, ervaringsdeskundigheid, buddycontact en nog veel meer. Wil u met hen in contact komen? Dat kan via de telefoon (026-3 512 512) of via de email info@hersenletsel.nl. Of kijk eens op de site (www.hersenletsel.nl) voor alle mogelijkheden en wat de vereniging nog meer doet.
VIN Vroege Intensieve Neurorevalidatie
Voor wie?
Heeft uw naaste ernstig, plotseling hersenletsel, maar is hij of zij niet volledig bij bewustzijn? Dan komt hij of zij wellicht in aanmerking voor Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN). Vroege Intensieve Neurorevalidatie is bedoeld voor patiënten met een langdurige bewustzijnsstoornis (oftewel niet-responsief waaksyndroom of minimaal bewuste toestand) na acuut ernstig hersenletsel.
Het is afhankelijk van een aantal factoren of uw naaste in aanmerking komt voor het zeer intensieve programma. Denk bijvoorbeeld aan de conditie van uw naaste en andere medische zaken die te maken hebben met het hersenletsel. Daarnaast is het belangrijk dat familie aanwezig kan zijn bij de verschillende onderdelen van het programma.
Zorg en behandeling
Het programma is gericht op het herstel van bewustzijn. Om dit te bereiken werken we op de VIN met een multidisciplinair team bestaande uit een revalidatiearts, fysiotherapeut, bewegingsagoog, ergotherapeut, logopedist, psychologisch medewerker, psycholoog, maatschappelijk werkende, verpleegkundige, arts en physician assistant. We betrekken de familie actief bij de behandeling. Daarom vragen we familie minimaal 3 dagdelen per week aanwezig te zijn en deel te nemen aan de therapieën.
Het programma duurt maximaal 14 weken, waarin 20-25 behandelmomenten per week plaatsvinden. Als er herstel van bewustzijn is bij uw naaste kunnen we kijken naar een reguliere revalidatieomgeving. Mocht het bewustzijn niet herstellen tijdens de VIN dan kan uw naaste doorstromen naar de Langdurige Intensieve Neurorevalidatie (LIN).
Financiering
Het behandelprogramma Vroege Intensieve Neurorevalidatie wordt vergoed door alle zorgverzekeringen.
Speciale zorg
Tijdens de VIN kunnen we tracheacanulezorg aanbieden. Dat is zorg waarbij een buisje in de hals helpt bij het ademen.
Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl
Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl is de landelijke vereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH), zoals mensen met LBS, en naaste(n). De patiëntenvereniging richt zich op: het geven van informatie, het beantwoorden van vragen, lotgenotencontact, ervaringsdeskundigheid, buddycontact en nog veel meer. Wil u met hen in contact komen? Dat kan via de telefoon (026-3 512 512) of via de email info@hersenletsel.nl. Of kijk eens op de site (www.hersenletsel.nl) voor alle mogelijkheden en wat de vereniging nog meer doet.
LIN Langdurige Intensieve Neurorevalidatie
Voor wie?
Uw naaste met een langdurige bewustzijnsstoornis komt in aanmerking voor Langdurige Intensieve Neurorevalidatie (LIN) als hij of zij tijdens de VIN niet (volledig) bij bewustzijn is gekomen.
Zorg en behandeling
Dit behandelplan biedt specialistische en uitgebreide zorg en behandeling aan. Het doel van de behandelingen is om het niveau van bewustzijn van uw naaste te verbeteren. Er zijn vier fases in het LIN programma:
-
Aanmelden
Deze fase begint als uw naaste aan het einde van de Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) is. U kunt als naaste voorkeur opgeven voor één of meerdere organisaties die Langdurige Intensieve Neurorevalidatie (LIN) aanbieden. Daarna meldt een maatschappelijk werker van de VIN organisatie uw naaste aan. Vervolgens neemt de LIN-organisatie contact op met u op over de opname.
-
Opname- en observatie
In deze fase verzamelen zorgprofessionals aanvullende informatie over uw naaste. Vervolgens stellen zorgprofessionals, op basis van deze informatie, samen met u een passend en individueel behandelplan op.
-
Behandeling
De behandelfase is gericht op het herstel van bewustzijn van uw naaste. Ook wordt in deze fase alvast gekeken naar mogelijkheden voor het vervolgtraject (ontslag en nazorg). Dit hangt af van de mate van bewustzijn van uw naaste. Bij herstel van bewustzijn kijken zorgprofessionals samen met u naar een medisch specialistische revalidatieomgeving. Blijft het herstel uit? Dan is het vervolg een woonvorm met een behandelplan voor chronische (langdurige) zorg of (kortdurende) palliatieve zorg.
-
Ontslag- en nazorg
De ontslagfase is gericht op het zo goed mogelijk laten verlopen van de overdracht naar een andere woonomgeving of organisatie voor chronische zorg of palliatieve zorg.
In iedere fase staan de wensen en behoeften van uw naaste en u centraal door middel van gezamenlijke besluitvorming.
Financiering
Het LIN programma wordt vergoed vanuit de Wet Langdurige Zorg (VV08).
Speciale zorg
Tijdens de LIN kunnen we tracheacanulezorg aanbieden. Dat is zorg waarbij een buisje in de hals helpt bij het ademen.
Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl
Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl is de landelijke vereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH), zoals mensen met LBS, en naaste(n). De patiëntenvereniging richt zich op: het geven van informatie, het beantwoorden van vragen, lotgenotencontact, ervaringsdeskundigheid, buddycontact en nog veel meer. Wil u met hen in contact komen? Dat kan via de telefoon (026-3 512 512) of via de email info@hersenletsel.nl. Of kijk eens op de site (www.hersenletsel.nl) voor alle mogelijkheden en wat de vereniging nog meer doet.
Chronische zorg thuis of verpleeghuis
Voor wie?
Voor mensen die tijdens de intensieve neurorevalidatie niet bij bewustzijn zijn gekomen.
Zorg en behandeling
Als de behandeldoelstelling bij de intensieve neurorevalidatie niet is behaald, omdat uw naaste niet bij bewustzijn komt, gaan zorgprofessionals met u daarover in gesprek. Tijdens dit gesprek bespreken zorgprofessionals met u de gevolgen voor het behandelplan en keuzes voor een vervolgtraject. Dit kan leiden tot een vervolg in de chronische zorg of palliatieve zorg. In de chronische zorg ligt de focus met name op kwaliteit van leven, comfort en verpleegbaarheid. Aan de andere kant ligt de focus in de palliatieve zorg op de zorg rondom het levenseinde.
De precieze invulling van de zorg bepalen zorgprofessionals in afstemming met u als vertegenwoordiger van uw naaste. Daarbij kunnen zij advies vragen bij het Mobiel ExpertTeam of de eerder betrokken organisatie. Soms wordt er een ‘moreel beraad’ gehouden door de betrokken professionals. Dat is een methode om stil te kunnen staan op hoe goed te handelen bij strijdige waarden en normen. Het uiteindelijk doel is om samen met u en andere relevante betrokkenen een afgewogen beslissing te nemen.
Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl
Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl is de landelijke vereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH), zoals mensen met LBS, en naaste(n). De patiëntenvereniging richt zich op: het geven van informatie, het beantwoorden van vragen, lotgenotencontact, ervaringsdeskundigheid, buddycontact en nog veel meer. Wil u met hen in contact komen? Dat kan via de telefoon (026-3 512 512) of via de email info@hersenletsel.nl. Of kijk eens op de site (www.hersenletsel.nl) voor alle mogelijkheden en wat de vereniging nog meer doet.